Audio is streamed directly from the publisher (dts.podtrac.com) as published in their RSS feed. Play Podcasts does not host this file. Rights-holders can request removal through the copyright & takedown page.
Show Notes
Kaj se zgodi, ko za bolezen, s katero se rodi otrok, ni zdravila? <p>Ko se je pred petimi leti rodil deček Urban, zdravila za njegovo redko gensko bolezen ni bilo. Njegova <strong>mama Špela</strong> se je v želji po pomoči svojemu otroku in vsem drugim otrokom z isto boleznijo povezala z zdravniki, raziskovalci in strokovnjaki iz vsega sveta, da bi razvili novo zdravilo, ki bi Urbanovo bolezen pozdravilo, izboljšalo ali vsaj ustavilo. Uspelo ji je! Iz osebne stiske je nastal projekt, ki je privedel do razvoja <strong>zdravila Urbagen</strong> — enega redkih na svetu, razvitih brez sodelovanja velike farmacevtske družbe. Zgodba o pogumu, sodelovanju in vprašanju, kako danes nastajajo zdravila za redke bolezni, je zgodba tokratne Intelekte. Foto: UKC Ljubljana</p>
<p>Sodelujejo: Urbanova mama dr. <strong>Špela Miroševič</strong> (Fundacija CTNNB 1), njegov nevrolog prof. dr. <strong>Damjan Osredkar</strong> (Pediatrična klinika Ljubljana), vodja raziskovalne skupine, ki je razvila samo zdravilo, prof. dr. <strong>Leszek Lisowski</strong> (CMRI Sydney) in raziskovalec, ki se je projektu pridružil že na samem začetku, dr. <strong>Duško Lainšček</strong> (Kemijski inštitut Ljubljana). </p>
<p>Fundacija CTNNB 1 <a href="https://ctnnb1-foundation.org/domov/">TUKAJ</a></p>
<p>Foto: Deček Urban po prejemu zdravila/ UKC Ljubljana</p>