Snakk om Downs

Aina Holmen er psykolog og mamma til Albert, som har Downs syndrom. I denne episoden deler hun ærlig om hvordan det var å bli mamma for første gang – og hvordan det er å være forelder til et barn med Downs syndrom.Sammen med programleder Eivind Eidslott snakker hun om gleder og oppturer, men også om det som kan være sårt, krevende og vanskelig. Len deg godt tilbake i stolen og lytt til den kloke samtalen mellom Aina og Eivind. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Morten Magelssen er lege, professor og leder for Senter for medisinsk etikk. Han er også pappa til Thomas (15), som har Downs syndrom. I denne episoden møter han Eivind Eidslott til en samtale om familieliv, fosterdiagnostikk og de etiske dilemmaene rundt fosterdiagnostikk og vanskeligheten av å ta et valg. Morten deler både personlige erfaringer og faglige perspektiver, og forklarer hvorfor fosterdiagnostikk er etisk krevende, ikke bare for den enkelte familie, men for samfunnet som helhet. Episoden utforsker spenningsforholdet mellom et samfunn som tilbyr stadig mer presis fosterdiagnostikk, og samtidig har et sterkere ideal om likeverd og inkludering av mennesker med Downs syndrom enn noen gang tidligere. «I løpet av noen minutter (etter at Thomas be født) hadde jeg tenkt 60 år frem og tenkt på hvordan livet bli»«Det at jeg har en sønn med Downs syndrom har gitt meg en troverdighet i debattene jeg står i»«Det vi skal snakke om er etisk kilent (…) det er dyd å diskutere disse temaene så rolig og åpent som mulig»«Folk tar dette valget (om abort) med sine egne verdier, livshistorier og erfaringer»«Folk som er ambivalente til abort kan bli satt på et valg som er veldig etisk vanskelig»«Det ansvaret fosterdiagnostikk medfører kan være belastende for mange»«Med fosterdiagnostikk er det kommet et slags test, en kvalitetskontroll du (foster) må bestå for at vi skal ta imot deg»«Kontaktfamilier kan være en måte å supplere informasjon til gravide som står i en vanskelig situasjon der det må tas et valg»«Det er en dobbelthet i vår tid, samtidig som vi har en veldig finmasket og stadig mer presis fosterdiagnostikk som kan fange opp tilsander, så ha vi mer enn noe annet samfunn gjennom tidene forpliktet oss på likeverd i praksis Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

I denne episoden møter Eivind Eidslott Kjersti Wexelsen Goksøyr. Kjersti er mamma til samfunnsdebattant, forfatter, skuespiller og foredragsholder Marte Wexelsen Goksøyr. Marte er den nest yngste av Kjersti sine åtte barn.I episoden forteller Kjersti om hvordan det var å bli mamma til Marte på 80-tallet, og hvordan morsrollen har formet henne, både som kunstner og i hennes samfunnsengasjement. Hun deler erfaringer fra de første årene med Marte, og hvordan hun lærte hva som var best for henne gjennom blant annet babysvømming, sang og massasje. Kjersti satte seg grundig inn i det Marte trengte gjennom barndommen, enten det handlet om pedagogikk eller organisering av felles svømmegrupper med andre.Videre beskriver hun Martes vei inn i teateret og engasjementet som fulgte. Hvordan balanserer man morsinstinktets beskyttelse med behovet for å gi slipp og la barnet blomstre?«Å få Marte var en gave for å se seg selv»«Mennesker med Downs syndrom får lov til å synes mer nå enn før»«Vi skal ha det gøy, det er mye sterkere drivkraft»«Når vi snakker om mulighetene blir det interessant»«Min oppgave er at hun skal få bruke evnene sine maksimalt, og det gjelder jo oss alle»«Marte: jeg er sterkest når jeg går alene» Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Hva vil det si å være mamma, styreleder og tydelig stemme i en av vår tids viktigste verdidebatter? I denne episoden møter Eivind Eidslott styreleder i Downs Syndrom Norge, Randi Ødegaard, til en klok og personlig samtale om morsrollen, engasjementet og ansvaret som følger med å stå i front.Randi deler historien om da sønnen Magnus ble født med Downs syndrom, veien inn i organisasjonsarbeidet og hvorfor hun har viet så mye av seg selv til saken. Sammen reflekterer de rundt fosterdiagnostikk og tiden vi lever i.«Om Downs syndrom definere hva som er ok og ikke, da har vi misset noe, noen nyanser»«Vi er en person før vi fikk barn med Downs syndrom også er vi en person etter»«Vi kan ikke klandre resten av verden for at de ikke er der vi er»«Du får sprengt noen filtre i hode og perspektiver (…) du får mer farger på himmelen på en måte»«Sosiale medier er en måte å få kontakt med andre familier med barn med Downs syndrom»«Magnus har gitt meg mulighet til å bli kjent med verdens beste VIP klubb»«Det er mye bekymring der ute, rundt kommuneøkonomi og tjenester, det er paradoks, fordi det har aldri vært så enkelt å få barn med Downs syndrom samtidig som at mye er så usikkert»«Identiteten vår blir til i møte med andres blikk, men mennesker med Downs syndrom møtes med ganske andre blikk enn det resten av oss gjør» Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Agrita og Zainab forteller om hvordan det er å flytte til Norge med barn som har Downs syndrom. De deler både utfordringer og gleder, og har en viktig beskjed til andre foreldre: «Du er ikke alene.»Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Torill forteller om hvordan livet føltes veldig mørkt da hun fikk sitt siste barn. Hun snakker om hvordan hun skulle ønske at hun hadde blitt møtt av helsepersonell, og om hvordan det til slutt ordnet seg for henne og familien.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Siri snakker om utfordringene knyttet til sønnens språkutvikling. Hun deler frustrasjonen de opplevde underveis, og forteller til slutt hva som ble løsningen for dem.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

MonaLisa forteller om hvordan de forberedte seg på overgangen fra barnehage til skole da datteren skulle begynne på skolen. Hun snakker om hva de valgte å fokusere på, og gir tips til hva hun ville gjort annerledes.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Nina deler sine erfaringer med å gi sønnen frihet til å gjøre egne erfaringer og oppleve mestring, til tross for sine egne bekymringer. Hun forteller om hvordan de løste situasjoner uten drama, og hvordan de har håndtert dødsfall i familien.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Martin snakker om de vanskelige følelsene han fikk da han ble far for andre gang, og om hvordan han håndterte dem.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

This episode is in English.Martin and Alina talk about how they dealt with their feelings, the differences they had, and the difficult decisions they faced after the birth of their daughter.Thank you to all the parents who have shared their experiences this season. This project has been made possible with support from Stiftelsen Dam. For more stories and experiences, visit downssyndrom.no/erfaringer. There, you’ll find videos, podcasts, and written stories.The production team consisted of: Liv Ronglan, Marielle Torgersen, and Geir Hageberg from Dialog i Praksis, and Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen, and Frida Victoria Marcussen Hallås from Downs Syndrom Norge.Denne episoden er på engelsk.Martin og Alina snakker om hvordan de håndterte følelsene sine, forskjellene mellom dem, og de vanskelige avgjørelsene de måtte ta etter at datteren deres ble født.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Da Marius fikk barn nummer to, ble det utfordrende å se for seg det aktive livet han hadde drømt om med familien. Han hadde sett for seg et liv med fjelltopper og skikjøring, men hvordan skulle han få til det når minstemann hadde Downs syndrom?Med standhaftighet, og mange «mislykkede» forsøk senere, har Marius fått det aktive livet han drømte om. Det ser bare litt annerledes ut.Marius forteller om hvordan han og familien har gjort tilpasninger for å fortsette den aktive livsstilen de hadde før barn nummer to kom. Mer informasjon om hjelpemidler: https://www.nav.no/hjelpemidlerTakk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Marius og Gjørid forteller om situasjonen de sto i da sønnen deres ble født, og hvordan de håndterte det forskjellig da de fikk vite at han hadde DS. De deler hvordan de hadde ulik tilnærming til å bearbeide den første tiden, hvordan dette skapte utfordringer i forholdet, og hva de har jobbet med for å få det bedre.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Mari har tre barn, og yngstemann har DS. I det siste har de to eldste døtrene hennes delt bekymringer om hvordan livet vil bli. Mari snakker om hvordan hun savner at søsken blir sett i ulike situasjoner, og hvordan hun skulle ønske at det fantes et pakkeløp for søsken som lever i en litt annerledes familiesituasjon.Ta kontakt med din lokale habiliteringstjeneste for å høre hvilke tilbud som kan passe for din situasjon.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Liv Kari snakker om sine erfaringer og refleksjoner rundt det å fordele tiden mellom sønnen Albert og hans to søsken. Hun forteller om hvilke prioriteringer som har vært viktige for dem, og hva hun ville gjort annerledes dersom hun skulle gjort det på nytt.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Lise forteller om hvordan hun prøver ut ordningen med beslutningsstøtteråd som et alternativ til den ordinære vergeordningen, og hvilke fordeler dette gir både for henne som mor og for sønnen Lars Jakob.For mer informasjon om beslutningsstøtteråd:https://www.uloba.no/beslutningsstotterad/https://www.uloba.no/siste-nytt-fra-ulobas-beslutningsstottearbeid/https://www.helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunene/brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa/Om du ønsker å komme i kontakt med Lise for å snakke mer om beslutningsstøtteråd, kan du sende en henvendelse til [email protected], så setter vi deg i kontakt med henne.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Lise forteller om overgangen til voksenliv og egen bolig for sønnen Lars Jakob. God tilrettelegging og BPA har vært viktig. Hun forteller også om hvordan hun gikk frem for å skaffe finansiering til boligen.I denne episoden snakker Lise om BPA og om opptak av lån for personer med verge. Mer informasjon om dette finner du her:https://www.helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunene/brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa/https://www.statsforvalteren.no/siteassets/fm-oslo-og-viken/vergemal/informasjonsskriv/nr.-4-gjeldsstiftelse-og-pantsettelse.pdf#:~:text=Vergemålslovenhttps://d71tvbqpkyamo.cloudfront.net/2-Beslutningsstøtte/Vergemål/Skjema/Bokmål/GA-8034BSoknadomFMsgodkjenning-gjeldsstiftelse201113.pdfTakk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Lisa forteller om hvordan de første årene med yngstesønnen var preget av mye sykdom og sykehusopphold, og hvordan hun ble dratt mellom livet hjemme med storebroren og krisen og kaoset på sykehuset. Hun snakker om hvordan dette har vært en stor påkjenning for familien, men at de – midt i alt – har fått mye god hjelp fra venner og familie, og har kommet styrket ut av det.Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Karen Synnøve snakker om hvordan hun opplevde uro og usikkerhet da hun fikk tilbud om fosterdiagnostikk under sin fjerde graviditet. Hva betydde det? Hva skulle hun velge?Karen Synnøve snakker om fosterdiagnostikk i denne episoden. Mer informasjon om fosterdiagnostikk finner du her: https://www.helsenorge.no/undersokelse-og-behandling/fosterdiagnostikk/Takk til alle foreldre som har delt sine erfaringer i denne sesongen. Prosjektet er gjort mulig med støtte fra Stiftelsen Dam. For flere erfaringer, gå til downssyndrom.no/erfaringer. Her finner du videoer, podkaster og tekster.Produksjonsteamet har bestått av: Liv Ronglan, Marielle Torgersen og Geir Hageberg fra Dialog i Praksis, og Ingrid Bronken Hauge, Hanne Lovise Johnsen og Frida Victoria Marcussen Hallås fra Downs Syndrom Norge. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.