Wenn Kinder durchs Raster fallen – der lange Weg zur Diagnose seltener Erkrankungen
Prof. Dr. Lorenz Grigull hilft Familien am Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Bonn bei der Suche nach einer Diagnose
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Show Notes
Website des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn): https://zseb.ukbonn.de/aktuelles/detail/ein-detektiv-fuer-kranke-kinder-mit-unklarer-diagnose/
Website von Unrare.me: https://www.unrare.me/
Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen: https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Veranstaltungen-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2024.php
Rare disease Run: https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2024/rare-diseases-run
Podcast-Folge zum Di George-Syndrom: https://www.meinherzlacht.de/podcast/episode-2020-11
Podcast-Folge zum Ehlers-Danlos-Syndrom: https://www.meinherzlacht.de/podcast/episode-2021-02
Podcast-Folge zum Umgang mit seltenen Erkrankungen: https://www.meinherzlacht.de/podcast/episode-2023-03
Website von Mein Herz lacht: www.meinherzlacht.de Mein Herz lacht auf Instagram: https://www.instagram.com/meinherzlacht/?hl=de Mein Herz lacht auf Twitter: https://twitter.com/meinherzlacht?lang=de Mein Herz lacht auf Facebook: https://www.facebook.com/meinherzlachtx/ Mein Herz lacht auf Linkedin: https://de.linkedin.com/company/meinherzlacht Mein Herz lacht auf Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCfbn0H0yI9bWZMgRdRYXNEQ
Über Mein Herz lacht: Mein Herz lacht ist eine Selbsthilfe-Community für Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen. Diese Eltern geben täglich alles für ihre Kinder und geraten dabei schnell an ihre körperlichen oder seelischen Grenzen. Deshalb vernetzen wir Eltern krankheitsübergreifend, ermöglichen den Erfahrungsaustausch vor Ort und digital und schulen ihre Resilienz, weil besondere Kinder starke Eltern brauchen.
Über diesen Podcast: Der Mein-Herz-lacht-Podcast ist ein Podcast für alle Eltern körperlich, seelisch oder geistig beeinträchtigter Kinder. Hier kommen Betroffene zu Wort, die ihre Geschichten erzählen und verraten, wie sie ihren Alltag meistern. Expert:innen geben wertvolle Tipps und Einrichtungen stellen ihre Angebote für besondere Familien vor. Mit diesem Podcast wollen wir Eltern Mut machen, aber auch sensibilisieren und zur Aufklärung beitragen, damit Inklusion besser gelingen kann.