Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie nichts sehen
Alltag mit KCNB1: Wie Mutter Anna mit Urteilen und fehlendem Wissen umgeht
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Show Notes
Website zu KCNB1: www.kcnb1.de Instagram Kanal von Anna: https://www.instagram.com/kcnb1de/ Instagram Kanal mit Ideen & Eigenentwicklungen von Anna: annasphaereby_barefootwave Das Zeichen für unsichtbare Erkrankungen (Lenyards Sunflower): https://hdsunflower.com/row/insights/post/facts-de
Website des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn): https://zseb.ukbonn.de/aktuelles/detail/ein-detektiv-fuer-kranke-kinder-mit-unklarer-diagnose/
Website von Unrare.me: https://www.unrare.me/
Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen: https://www.achse-online.de/achse-aktiviert/aktionen-kampagnen/tag-der-seltenen-erkrankungen-2026
Rare disease Run: https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2026/rare-diseases-run/
Podcast-Folge zur Humangenetik: https://www.meinherzlacht.de/podcast/episode-2025-11-humangenetik-seltene-diagnosen
Podcast-Folge mit Prof. Grigull: https://www.meinherzlacht.de/podcast/episode-2024-3
Podcast-Folge zum Di George-Syndrom: https://www.meinherzlacht.de/podcast/episode-2020-11
Podcast-Folge zum Ehlers-Danlos-Syndrom: https://www.meinherzlacht.de/podcast/episode-2021-02
Podcast-Folge zum Umgang mit seltenen Erkrankungen: https://www.meinherzlacht.de/podcast/episode-2023-03
Mein Herz lacht auf Instagram: https://www.instagram.com/meinherzlacht/?hl=de Mein Herz lacht auf Facebook: https://www.facebook.com/meinherzlachtx/ Mein Herz lacht auf Linkedin: https://de.linkedin.com/company/meinherzlacht Mein Herz lacht auf Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCfbn0H0yI9bWZMgRdRYXNEQ
Über Mein Herz lacht: Mein Herz lacht ist eine Selbsthilfe-Community für Eltern von Kindern mit Behinderung, Beeinträchtigung, chronischer Erkrankung oder unklarer Diagnose. Diese Eltern geben täglich alles für ihre Kinder und geraten dabei schnell an ihre körperlichen oder seelischen Grenzen. Deshalb vernetzen wir Eltern krankheitsübergreifend, ermöglichen den Erfahrungsaustausch vor Ort und digital und schulen ihre Resilienz, weil besondere Kinder starke Eltern brauchen.
Über diesen Podcast: Der Mein-Herz-lacht-Podcast ist ein Podcast für alle Eltern körperlich, seelisch oder geistig beeinträchtigter Kinder. Hier kommen Betroffene zu Wort, die ihre Geschichten erzählen und verraten, wie sie ihren Alltag meistern. Expert:innen geben wertvolle Tipps und Einrichtungen stellen ihre Angebote für besondere Familien vor. Mit diesem Podcast wollen wir Eltern Mut machen, aber auch sensibilisieren und zur Aufklärung beitragen, damit Inklusion besser gelingen kann.