Ist dein Kind 1 von 25.000?
Über den Umgang mit seltenen Erkrankungen
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Show Notes
Selbsthilfeverein Sirius e.V. für das Smith-Magenis-Syndrom: https://smith-magenis.de/
Inklusiver Spendenlauf „Rare Disease Run“: https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2023/rare-diseases-run/
Informationen zu seltenen Erkrankungen: www.orpha.net
Facebook-Gruppe „Kinder mit Entwicklungsstörungen – auf dem Weg zur Diagnose“: https://www.facebook.com/groups/678185915697884/?ref=share
Der Dachverband Achse e.V.: https://www.achse-online.de
Der Verein Leona e.V für Menschen mit seltenen Chromosomenveränderungen: https://www.leona-ev.de
Website von Mein Herz lacht: www.meinherzlacht.de
Über Mein Herz lacht: Mein Herz lacht ist eine Selbsthilfe-Community für Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen. Diese Eltern geben täglich alles für ihre Kinder und geraten dabei schnell an ihre körperlichen oder seelischen Grenzen. Deshalb vernetzen wir Eltern krankheitsübergreifend, ermöglichen den Erfahrungsaustausch vor Ort und digital und schulen ihre Resilienz, weil besondere Kinder starke Eltern brauchen.
Über diesen Podcast: Der Mein-Herz-lacht-Podcast ist ein Podcast für alle Eltern körperlich, seelisch oder geistig beeinträchtigter Kinder. Hier kommen Betroffene zu Wort, die ihre Geschichten erzählen und verraten, wie sie ihren Alltag meistern. Expert:innen geben wertvolle Tipps und Einrichtungen stellen ihre Angebote für besondere Familien vor. Mit diesem Podcast wollen wir Eltern Mut machen, aber auch sensibilisieren und zur Aufklärung beitragen, damit Inklusion besser gelingen kann.