Nace la Asociación de Malformación de Arnold Chiari y Siringomielia

El 29 de febrero se conmemoraba el Día Internacional de las Enfermedades Raras; patologías, síndromes o trastornos tras lo que nos encontramos personas extraordinarias y familias únicas, con capacidades infinitas. Incuestionable es, además, la labor de las diferentes asociaciones de pacientes: entidades imprescindibles para visibilizar la enfermedad, sensibilizar a la población y exponer las necesidades del colectivo. Con ese afán nace la Asociación de Malformación de Arnold Chiari y Siringomielia (Ascenyc) que engloba a las personas afectadas en la CAV, Navarra y Cantabria. Las malformaciones de Chiari son defectos en la estructura del cerebelo, la parte del cerebro que controla la coordinación y el movimiento muscular. En estas malformaciones, el tejido cerebral sobresale y ocupa parte del espacio que normalmente ocupa la médula espinal. Aunque la mayoría de los casos son congénitos, lo cierto es que las personas afectadas pueden no recibir el diagnóstico hasta la adolescencia o la etapa adulta. Susana Ortueta se encuentra en este último grupo. Con ella conocemos más a fondo las implicaciones de esta malformación, tanto en el ámbito sanitario como en el social. Escuchamos, además, sus principales reivindicaciones.