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Show Notes
“El 8 de Septiembre es el Día Internacional de la Fibrosis Quística. Yo tengo FQ que es una enfermedad genética que afecta al sistema respiratorio y digestivo, requiere un tratamiento diario y de por vida. Si es detectada a tiempo y con el tratamiento oportuno mejora la calidad y expectativa de vida.”
“El covid es una enfermedad infectocontagiosa, la FQ no porque uno nace con esto. El síntoma principal de la enfermedad es que las mucosas son más espesas, entre ellas el moco del pulmón. Esto hace un terreno más propicio para las infecciones respiratorias.”
“Quienes tenemos fibrosis quísticas no podemos juntarnos con otros pacientes porque muchas veces las bacterias son similares. Por eso si se encuentran 2 personas con esta enfermedad se deben tener precauciones similares a las del covid, como el uso del barbijo y los 2 metros de distancia.”
“Es importante tener una alimentación con aporte calórico que sea saludable, las nebulizaciones se realizan aproximadamente 2 veces por día, dependiendo del paciente. El ejercicio también sirve para fortalecer la capacidad pulmonar. No dejamos de hacer las cosas que nos gustan y que nos dan ganas de vivir la vida.”
“En relación con las familias tenemos varias líneas de apoyo y soporte, la fundación quiere ser un espacio de contención que brinda el material que corresponde. En situaciones de un contexto socioeconómico desfavorable tratamos de aportar un granito de arena, es un tratamiento muy costoso y las obras sociales pueden hacer problema a la hora de cubrirlo.”
“Estamos realizando una capacitación para kinesiólogos porque la kinesioterapia es fundamental para la enfermedad y nos encontramos con que no hay muchos profesionales que sepan como abordar a los pacientes.”