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Show Notes
“Es muy importante el 28 de febrero para recordar que hay enfermedades que no se conocen o no se investigan, cuyos tratamientos tardan mucho, por eso es la fecha de hoy, día de las enfermedades raras o huérfanas”.
“Se ha avanzado con la tecnología, pero aún queda mucho. Yo tengo artromicosis múltiple congénita, que es poco frecuente, la tiene una persona de cada tres mil”.
“Cada persona es un mundo, quien enfrenta estas condiciones tienen determinada situación, distintos contextos: económicos, sociales, etc”.
“Sabemos que hay colectas, movidas, todo para llegar a medicamentos, pero hay un listado de condiciones ‘raras’. No soy médica, soy comunicadora, pero el listado de enfermedades raras está en la web”.
“Tengo una comunidad creada de más de 30 mil seguidores, me parece una buena oportunidad para visibilizar el tema”.
“Todo el año lo que hago es tratar de naturalizar la discapacidad. Inclusión y convivencia es a lo que apostamos”.