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小記者請問罕病同學(上)|看不見怎麼學滑板、手指張不開怎麼打棒球?你會介意被稱為「罕病患者」嗎?你們的夢想是什麼?
Episode 441

小記者請問罕病同學(上)|看不見怎麼學滑板、手指張不開怎麼打棒球?你會介意被稱為「罕病患者」嗎?你們的夢想是什麼?

小記者問罕病同學(上)|看不見怎麼學滑板、手指張不開怎麼打棒球?你會介意被稱為「罕病患者」嗎?你們的夢想是什麼?

誰來讀新聞 by少年報導者

February 27, 202527m 46sFull

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Show Notes


今年(2025),《少年報導者》Podcast「誰來讀新聞」開設新單元「小記者,問什麼?」,這個由小記者主持、採訪的聲音節目,將完全從孩子的觀點和好奇出發,由接受《少年報導者》培訓的小記者向世界發問,走到第一線、與各領域的專家或者不同的人物訪談,創造孩子與社會對話的平台,從孩子的視角看見更多元的世界。

本集節目,小記者走進萬分之一機率的遺傳性罕病基因世界,探索病友生理與心理的祕密:生病是否讓罕病同學比同齡人更成熟?白天幾乎看不見的守恆,如何挑戰滑板?手指粗短的萬氏雙胞胎兄弟,又是怎麼打棒球的?此外,同學們會介意被稱為「罕病患者」嗎?

受訪的阿姆斯壯症候群與小小人兒同學,在感受到小記者的「專業」與友善後,敞開心扉,分享自己的生命故事。

製作團隊|楊惠君、王崴漢、藍婉甄、詹婉如、吳冠伶、林彥伶


📍延伸閱讀:
【小記者作品】用不同角度,拍下罕病同學的多元宇宙 https://pse.is/77squh
【少年報導者✕罕病基金會】小記者訪罕病同學:原來生病也和夢想不衝突! https://pse.is/77sr78
他是Superman──我的黏多醣哥哥 https://pse.is/77srjt

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