Å leve til vi dør

- Tilbudet familiene fikk var dårlig, fragmentert og tilfeldig. Det har heldigvis skjedd en stor utvikling det siste året. Det er veldig bra, sier Anita Saugen, som er ukens gjest i podkasten vår.   Anita er utdannet sykepleier, og har over 27 års erfaring fra sykehus, psykiatri og kommunehelsetjenesten. I tillegg har hun en master i kunnskapsledelse. Hun jobber i dag som avdelingsleder for helsetjenesten i hjemmet, og har ansvar for de lindrende arbeidslagene. Disse lagene er de som utgjør teamet rundt de alvorlig syke og døende barna.   Saugen har et stort engasjement for barnepalliasjon, og hun har jobbet som frivillig i Foreningen for barnepalliasjon de siste fire årene. Blant annet har hun vært påkoblet arbeidet med ventesorgweekend.   I Stange kommune er det Saugen som initiativ til å starte barnepalliasjonsnettverket.

 Ofte snakker vi om hvordan det er å være foreldre til et alvorlig sykt barn som skal dø. Men hvordan er det egentlig å være søsken? Og enda mer konkret: Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør?  Det skal Christina Skyttemyr fortelle mer om i denne episoden av Å leve til vi dør. Selv om Kathleen var syk hele livet, så mener Christina selv at de to – som tvillinger – hadde et helt spesielt bånd.   – Hvis hun ble syk, så ble jeg syk. Hvis jeg begynte å le, så begynte hun å le. Faktisk føler jeg ofte at jeg fortsatt har henne med meg den dag i dag. På en måte føler jeg at jeg «lever livet for oss begge», sier hun.  Men hvordan er det egentlig å leve med en alvorlig syk søster? Kommer man i skyggen som «det friske barnet»? Hvordan har livet vært etter at Kathleen døde?   Det og mer får du svar på i denne episoden.   ---  Har du innspill? Ris eller ros? Forslag til gjester eller tema? Ta gjerne kontakt med oss! Send en e-post til [email protected].  

Vår nyeste podkastgjest er maler og grafiker Anne Kristin Hagesæther.   Hagesæther har en Bachelor of Arts fra Norfolk Institute of Art and Design, og Master of Arts fra University of Brighton, England. Helt siden 1995 har hun arbeidet med illustrasjoner til bøker, magasiner og reklame og design, og har vunnet en rekke norske og internasjonale priser for sin kunst. Nå har hun sitt eget atelier på Grini Mølle i Bærum, og stiller regelmessig ut malerier og litografier. Hagesæther har også stått for flere utsmykninger blant annet for Stord Sjukehus og Oslo Misjonskirke.  Siden våren 2018 har vi samarbeidet med Oslo-baserte Hagesæther. Den gangen fikk hun i oppdrag å lage kunst i anledning foreningens 10-års jubileum. For å lage et visuelt og grafisk uttrykk til foreningen måtte hun sette seg godt inn i FFBs arbeid.   - Det var et fint og viktig oppdrag. Det å lage bilder, som illustrasjon eller kunstverk, er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene. I motsetning til når man bruker foto, kan man tilsløre og løfte frem tøffe ting på en annen måte. Det er viktig for meg, sier Hagesæther.  --- Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på [email protected].

- Gjennom livsløpet fra start til slutt, vil de fleste av oss komme i faser der vi trenger menneskeverdet og den omtanken som hører med, sier Morten Dahle Stærk i vår nyeste podkastepisode.   Dahle Stærk er teolog og generalsekretær i Menneskeverd. Menneskeverd jobber aktivt for å styrke vernet om menneskelivet fra befruktning til naturlig død, og for spesielt sårbare grupper. Organisasjonens visjon er «et samfunn som prioriterer livsrett, likeverd og livshjelp høyest». I år fyller de 20 år.Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på [email protected].

Tone Trøen var stortingspresident frem til regjeringsskiftet i fjor høst. Nå er Høyre-politikeren leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, og denne uken gjester hun podkasten vår.  Først som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter kongen. Hvordan var det å være stortingspresident?  - Det var en utrolig ære. Man velges jo av sine medrepresentanter i Stortinget, og skal være den ene som representerer alle og leder Stortingets arbeid. Jeg har nok blitt enda mer glad i demokratiet og folkestyret vårt. Det var et godt samarbeid med alle partier. Det er utvilsomt en periode i livet jeg alltid kommer til å huske, sier Trøen.   Nå er stortingsrepresentanten Høyres fremste helsepolitiker på Stortinget som leder av helse- og omsorgskomiteen. Og hun er også utdannet sykepleier, men det har du ikke vært hele livet?  - Jeg giftet meg og fikk barn ganske tidlig, og jeg tok ikke så mye utdanning etter videregående. Jeg jobbet 20 år i privat næringsliv og fikk mange spennende oppgaver, og jobbet mye med personalledelse. Så ble jeg alvorlig syk på et tidspunkt. Etter at jeg kom meg gjennom det, så tenkte jeg at nå er det “nå eller aldri” for å gjøre noe annet. Og da tok jeg sykepleierutdanningen. Jeg rakk bare å jobbe to år som sykepleier før jeg ble valgt inn på Stortinget i 2013, sier hun.   Generalsekretær i FFB og programleder for podkasten “Å leve til vi dør”, Natasha Pedersen, møtte Tone for første gang for mange år siden. For tretten år siden, i foreningens spede start, hadde de et kort møte i en heis på Stortinget. Siden den gang har det skjedd mye.   - Du har vært en tydelig stemme på at vi må se barnepalliasjon som noe særskilt og noe annet. Du har ivret for en utdanning på det. Foreningen har bidratt til å lage utdanningsvirkemidler og til å øke kunnskapen ute i kommunene, hvor mange står helt alene når det er snakk om alvorlig syke og døende barn. Dere har fått til fantastisk mye på tretten år.   Noe av det aller viktigste foreningen har jobbet for i alle disse årene, i tillegg til å øke kunnskapen om barnepalliasjon i Norge, er å få bygget Norges første barnehospice. For kun noen få uker siden ble det arrangert kranselag på byggeplassen på Egsjordet i Kristiansand, for å markere at bygget nå er tett. Foreningen overtar det ferdige bygget til høsten, og i januar 2023 er Andreas hus klar til å ta imot de første familiene.   - Vi trenger utålmodige folk som deg, Natasha, sier Trøen i podkasten og fortsetter:  - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge. Heldigvis er det bevegelse nå.  --- Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på [email protected]. 

For mange er fortsatt begrepet «barnepalliasjon» et fremmedord. Og mange tror det kun handler om barn som bare skal dø.   Hvor langt har vi kommet i Norge? Hvordan er det når vi sammenligner med andre land? Hvordan påvirker alvorlig syke og døende barn foreldre, søsken og resten av familien?  Generalsekretær og grunnlegger av Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, er en av Norges fremste eksperter på fagfeltet. I denne episoden får du veldig kort innføring i barnepalliasjon.   Vil du fordype deg i mer fag og forskning om barnepalliasjon? Da anbefaler vi å bla deg rundt på nettsiden vår, og et fornuftig startpunkt kan være denne undersiden hvor vi har samlet en rekke ressurser.  Har du spørsmål du ikke finner svar på i episoden eller på nettsiden vår, så send gjerne en e-post til [email protected], eller en melding på Facebook eller Instagram. 

Denne uken har vi besøk av Cathrine Moksness fra Rettssenteret, teknologiekspert Knut-Magnar Aanestad og Katrine Bratteberg som er visepresident i Juristforbundet. Tema er barn og unges rettssikkerhet.   - Nå er det barn og unges tur. Nå slår vi et slag sammen for barn og unge sammen, Natasha, og setter økt fokus på barn og unges rettigheter, sier Cathrine Moksness fra Rettssenteret innledningsvis i den nyeste episoden av podkasten vår.Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

Anita Vatland, initiativtaker og daglig leder i Pårørendealliansen, er ukens gjest i podkasten vår. For hva har egentlig skjedd når det gjelder pårørendeomsorgen i Norge de siste årene? Trenger vi pårørendes helsetjeneste?Pårørendealliansen er en paraplyorganisasjon for pårørende og deres rettigheter. Alliansen jobber for å synliggjøre pårørende og familieomsorgens utfordringer, uavhengig av hvem man er pårørende til.- Norge var det siste landet i Europa som fikk en paraplyorganisasjon for pårørende. Da vi startet opp organisasjonen vår i 2014 hadde Sverige hatt en organisasjon på pårørendesiden i 20 år, sier Vatland.Bli bedre kjent med daglig leder Anita Vatland og Pårørendealliansens arbeid i vår nyeste episode av «Å leve til vi dør». Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

Selv om hun har vært både statsråd og ordfører, så er hun utdannet intensivsykepleier.  - Jeg har jobbet med liv og død i lenger tidsrom enn jeg har vært politiker. Når du jobber enten med akutt syke eller syke som ligger på intensiv over tid, så handler det om å møte folk i den mest sårbare tiden av livet, sier hun.   Bli bedre kjent med KrF-leder Olaug Bollestad i vår nyeste episode av «Å leve til vi dør».  Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no). 

Da moren til Guri Størvold ble alvorlig syk var det mange spørsmål og utfordringer som kom på løpende bånd. Lykken ble til slutt et hospice i Malvik. Før julen i 2019 fant legene ut at det var noe som ikke stemte. Kristin, Guris mor, ble diagnostisert med bukspyttkjertelkreft. Det er en av de mest hissige kreftformene. Etter flere innleggelser, både på St. Olav i Trondheim og på Levanger sykehus, ble det slått fast at kreften var borte. Fokuset kunne endelig handle om å leve. Men i julen i fjor snudde det. Kristin var i dårlig form, og det tok ikke lang tid før det ble påvist tilbakefall. Legene ga beskjed om at det nå var begrenset tid igjen av livet. - Vi visste ikke om moren min hadde tre måneder eller tre uker igjen. Vi visste ingenting. Og når ringer du egentlig til et hospice? Det var det ingen som kunne fortelle meg, sier Guri Størvold i podkasten. Guri gjorde sin egen research på nettet og kom over hjemmesidene til Hospice Malvik. På nettsidene sto det at hospicet er fint sted å komme, og som man kan dra fra igjen hvis lysten og muligheten er der.   - Da trenger ikke hospicet å være en «final destination». Vi kan dra dit, og hvis moren min hadde følt seg bedre, så fikk vi lov til å dra hjem igjen. Og komme tilbake hvis vi vil det. Jeg tenkte at dette er helt perfekt, sier Guri. Vinteren 2021 dør Kristin. I den nyeste episoden av Å leve til vi dør får du høre historien om et hospice i Malvik som gjorde den siste tiden både enklere og finere.

Hege Dahl er frivillighetskoordinator i FFB, og hun har ansvaret for det frivillige arbeidet på Andreas Hus – Norges første barnehospice. Hun er ukens gjest i podkasten vår!  Det å kunne bety noe for andre gir de fleste mening i livet. Å være frivillig på Andreas Hus innebærer å gjøre en forskjell for andre. Din viktige innsats for alvorlig syke og døende barn og deres familier vil bestå av liv, lek og mestring som er vårt motto.  I dag er det frivillighetens dag, og hva er vel bedre enn å invitere vår egen Hege Dahl til Å leve til vi dør-podkasten vår. Hege har tidligere jobbet som butikksjef og har mye erfaring med kundekontakt og relasjoner mellom mennesker.   Men hva var det som gjorde at hun ville «bytte beite» og jobbe med frivillighet på Norges første barnehospice? Hva er det frivillige kan forvente seg? Og hva er de viktigste oppgavene til en frivillig på Andreas Hus?  - Det å bare være til stede som frivillig, det har sin helt egen verdi. Om det er å steke vafler, kjøre fra a til b eller pynte til jul; alt er betydningsfullt, sier Hege.   Vil du lese mer om frivilligheten på Andreas Hus? Har du spørsmål eller vil du melde deg allerede nå? Les mer på denne siden! 

Hvorfor har Bjarne Håkon Hanssen engasjert seg i barnepalliasjonssaken? Hvordan har det vært å bli bestefar? Det – og mer til – får du svar på i ukens episode av podkasten vår. Bjarne Håkon Hanssen har i mange år jobbet non-profit og som frivillig rådgiver for Foreningen for barnepalliasjon. Nå jobber han for FFB via rådgivningsselskapet Kruse Larsen. Denne uken er det den tidligere Arbeiderparti-politikeren, som blant annet har vært helseminister, som besøker Å leve til vi dør. – Det er virkelig en stor begivenhet, den dagen Andreas Hus åpner. Det ikke slik at alle foreldre med alvorlig syke og døende barn skal valfarte til Kristiansand. Men jeg er helt sikker på at for noen vil dette bli et utrolig viktig tilbud, sier Bjarne Håkon i episoden. Hvert år har 6 000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de ikke vil overleve. Det er selvsagt krevende for barnet, men betyr også en betydelig på kjenning på foreldre, søsken, besteforeldre og andre pårørende. Og ofte er det ikke sykehushjelp som trengs. Det er lindrende behandling og omsorg. – Det er ikke det at det er fælt å ligge på sykehus. Det er utrolig mange flinke folk som jobber på sykehus. Men det er ikke en arena for død. Det er en arena for å gjøre folk friske, sier Hanssen i podkasten. --- Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Programleder er generelsekretær Natasha Pedersen. Podkasten produseres av Pressure. Har du innspill? Ris eller ros? Ta gjerne kontakt på [email protected] eller på https://facebook.com/barnepalliasjon.no.

Erna Solberg har styrt skuta Norge gjennom både kriser og pandemi.Etter åtte år står en rekke saker igjen som politisk arv etter den tidligere statsministeren, og særlig én av sakene kommer vi i Foreningen for barnepalliasjon til å huske i lang tid: at hun ledet regjeringen som bevilget de første midlene til landets første barnehospice.Tilbake i mai 2013, samme år som Erna ble statsminister, sa hun at Norge hadde et stykke igjen å gå for å nå målet om verdig omsorg ved livets slutt.I dagens podkastepisode lurer derfor generalsekretær og programleder Natasha Pedersen på hvordan Erna selv mener det palliative tilbudet er i dag sammenlignet med før hun ble statsminister.Neste år åpner Andreas Hus, og det lange arbeidet med å etablere Norges første barnehospice har endelig blitt realitet. Hvorfor trenger vi et barnehospice?- Det er viktig å sette barnepalliasjon på dagsorden, fordi disse barna og familiene trenger en annen slutt på livet, og de trenger hjelp til helt andre ting enn bare det som er det medisinske, sier Solberg i episoden.Men hvilke tanker har Erna selv gjort seg om døden? Hvordan opplevde hun å være pårørende og minste en av sine nærmeste?Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du ris, ros, forslag til gjester eller annen tilbakemelding til oss? Ta gjerne kontakt med oss via https://barnepalliasjon.no, https://facebook.com/barnepalliasjon.no eller [email protected].

Foreningen for barnepalliasjon er en del av Nasjonal allianse for klinisk helsepsykologi i somatikken. I denne episoden møter du spesialrådgiver i Norsk psykologforening Siv Tove Engebråten, som var med å starte og i dag leder arbeidet i alliansen. Om lag hver tredje pasient med en langvarig somatisk sykdom har i tillegg psykiske helseproblemer. For mange kan det å bli syk gi alvorlige sorgreaksjoner, som ofte både har fysiske og psykiske uttrykk.  I alliansen jobber vi sammen med Norsk psykologforening og 13 andre organisasjoner for å få på plass et helhetlig helsetilbud med flerfaglige somatiske avdelinger som er bemannet både med medisinsk og psykologfaglig kompetanse.  I dagens episode forteller Siv Tove om alliansens arbeid og hvordan psykiske og fysiske helsesykdommer påvirker hverandre. Hvorfor er det så viktig med et helhetlig og tverrfaglig samarbeid i helsetjenesten?  

I Norges største begravelsesbyrå kjenner de godt til de mange vanskelige beslutningene og valgene som må tas ved et dødsfall. I dagens episode møter du Jan Willy Løken som er daglig leder i begravelsesbyrået Jølstad. Helt siden han startet som ferievikar i begravelsesbyrået for 30 år siden, har Jan Willy jobbet tett med døden og mennesker som opplever sorg og fortvilelse. I denne podkasten kommer han til oss for å dele sine tanker rundt det han mener er det viktigste ritualet vi har – begravelse.  Ingen er like. Hvorfor skal begravelser være det? Hvordan har det vært for pårørende som har vært nødt til å ta farvel med noen man er glad i under pandemien? Er døden mer eller mindre tabu å snakke om enn før? Jan Willy deler åpenhjertig sine tanker om livet og døden, og det å være nødt til å ta praktiske valg i en vanskelig tid.  Sammen med en rekke kompetente fagfolk har Jan Willy også bidratt til FFBs helt nye veilederhefte, “Omsorg for barn ved livets slutt”, som er en verktøykasse for helsepersonell som har ansvar for pleie og omsorg av barn med en livsbegrensende tilstand. 

Livet som far til Annika ble ikke sånn Tommy Flata hadde sett for seg, før datteren kom til verden etter en traumatisk fødsel i 2008. I denne episoden kommer Tommy for å dele sine erfaringer og tanker rundt det å være far til et alvorlig sykt barn.  Fedres rolle i det å ha og leve med alvorlig syke og døende barn er lite forsket på. I møte med helsevesenet opplever også mange foreldre til alvorlig syke barn at de fleste henvender seg til mor. Dette har også Tommy følt på.  Vi har tidligere fortalt historien til Tommy og kona Linda på nettsidene våre. I dag kommer han til podkasten for å snakke om ventesorg, mannsrollen og familiens erfaring med brukerstyrt personlig assistanse (BPA). For hvordan er hverdagen til en far med et alvorlig sykt barn? Det og annet får du svar på i denne episoden.Har du innspill? Ris eller ros? Ta gjerne kontakt med oss på Facebook-siden vår: https://facebook.com/barnepalliasjon.no <3

Journalist og NRK-programleder Helene Sandvig har gjennom sine mange institusjonsbesøk i den populære tv-serien “Helene sjekker inn” opparbeidet seg lang erfaring med ulike deler av helsesektoren.  Etter fem sesonger og besøk på 21 institusjoner over hele landet, har Helene lært at det er viktig å være bevisst på hvem man er i møte med andre. Denne uken gjester hun podkasten for å snakke om trygghet, døden og de vanskelige spørsmålene.    Har Helene hørt ordet ventesorg? Når er det riktige tidspunktet for å snakke om døden? Og hva tenker hun egentlig om hospicefilosofien?  Bli bedre kjent med Helene og hennes erfaringer med å møte mennesker i sårbare situasjoner i sesongpremieren av Å leve til vi dør. Podkastepisoden finner du i Spotify, Apple Podcast eller der du ellers liker å høre podkast.  I episoden refereres det til “i dag er det premiere”, det er fordi podkasten ble spilt inn 2. september. Har du innspill? Ris eller ros? Ta kontakt med oss på Facebook: https://facebook.com/barnepalliasjon.no. Podkasten produseres av Pressure.

Under Arendalsuka arrangerte vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) en panelsamtale med Sylvi Listhaug (FrP-leder), Kjell Ingolf Ropstad (barne- og likestillingsminister og KrF-leder), Anne Beathe Kristiansen Tvinnereim (nestleder i Senterpartiet), Cecilie Knibe Kroglund (stortingskandidat fra Agder Arbeiderparti) og Natasha Pedersen (generalsekretær i FFB). Ordstyrer var Anne Grosvold. Alle er opptatt av hvordan vi mennesker lever og dør. Alt for lenge har vi snakket alt for lite om den siste delen av livet, særlig når alvorlig sykdom rammer og når døden kommer. Vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) jobber aktivt for å øke livskvaliteten for alvorlig syke og døende barn og deres familier. Vi er veldig glade for at regjeringen og Stortinget prioriterer å sette søkelys på lindrende behandling og omsorg gjennom stortingsmeldingen som kom i 2020. Vi har store forventninger til oppfølgingen av denne. Vårt arbeid har gjort oss sikre på at større åpenhet og bedre tilrettelegging rundt alvorlig sykdom og døden vil bety enormt mye for samfunnet vårt og oss som enkeltpersoner. Ingen av oss er like. Det må gjenspeiles i politiske debatter om omsorgen for alvorlig syke og døende, uavhengig av alder, diagnose og behov. Her kan du høre hele samtalen fra Arendalsuka i sin helhet. God fornøyelse! Vil du heller se samtalen på nytt igjen? Den finner du på nettsiden vår: https://barnepalliasjon.no. 

Nina og Muntassir El-Sayed er foreldre til flere barn. Datteren deres Sara har en sykdom hun ikke kommer til å overleve. I denne episoden deler de åpenhjertig sine refleksjoner om situasjonen de som familie står i. Vi har tidligere omtalt historien til Nina og Muntassir, eller Monty, på nettsidene våre. Denne uken kommer de til podkasten for å fortelle om hvordan det er å plutselig stå i en situasjon med et sykt barn. Hvordan fungerer arbeidslivet? Hvordan blir forholdet til venner? Hvordan tar man godt nok vare på de friske søskene? Og ikke minst: Kan man som foreldre snakke om og planlegge begravelsen til Sara? Har du tilbakemeldinger? Ta gjerne kontakt på Facebook (https://barnepalliasjon.no) eller på e-post: [email protected].

Odd Fellow er en viktig støttespiller for Foreningen for barnepalliasjon. I denne ferske episoden møter du Morten Buan og Frank Ellefsen. Buan er Store Sire, eller øverste leder, i Odd Fellow Ordenen i Norge. Ellefsen er leder for Vest Agder-distriktet i Odd Fellow, og bærer tittelen Distrikts-Stor Sire. Egentlig skulle Odd Fellow Ordenen overrekke en gave på 400 000 til Andreas Hus, landets første barnehospice, på grunnsteinsnedleggelsen i Kristiansand 12. juni. På grunn av lokale smitteverntiltak fikk vi dessverre ikke gjennomført overrekkelsen som planlagt. Det er derfor en stor glede å ønske Odd Fellow Ordenen hjertelig velkommen til podkasten vår. Både Buan og Ellefsen får i denne episoden anledning til å si hva de hadde planlagt å si under grunnsteinsnedleggelsen. Velkommen skal du være til en episode med spesielt fokus på verdier og refleksjon. Har du tilbakemeldinger? Ta gjerne kontakt på Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no) eller på e-post: [email protected].

Hjelpestikkefondet er nok både den mest kjente og samtidig mest ukjente stiftelsen i Norge. Hva mener vi med det? Jo, du har sannsynligvis – opptil flere ganger i livet – holdt en pakke med Nitedals hjelpestikker i hånden. Altså fyrstikkesken. Men visste du at siden fondets oppstart for flere år siden, har det blitt delt ut over 50 millioner kroner til veldedige formål? Institusjonen Hjelpestikker ble etablert i 1941 og var en fortsettelse av Blinde Barns Fyrstikker som opprinnelige ble etablert i 1922. I 2014 ble Hjelpestikkefondet opprettet som en selvstendig stiftelse. For noen måneder siden fikk generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, en telefon fra Eric Cameron, som er styreleder i Hjelpestikkefondet. Cameron hadde en gledelig nyhet. FFB hadde nemlig blitt plukket ut til å motta gave fra stiftelsen på 500 000 kroner. I denne episoden av podkasten vår får du høre mer om engasjementet og gaven som Hjelpestikkefondet vil gi til Norges første barnehospice, Andreas Hus. Har du tilbakemeldinger til podkasten? Ta kontakt på Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no) eller send en e-post til [email protected].

Generalsekretær i Frivillighet Norge, Stian Slotterøy, er tydelig på at landets første barnehospice nok ikke hadde skjedd uten den frivillige innsatsen som er lagt ned – blant annet fra Foreningen for barnepalliasjon. Frivillighet Norge ble stiftet i 2005 og har i dag mer enn 300 medlemsorganisasjoner som til sammen representerer over 50 000 lag og foreninger fra nord til sør i Norge. Foreningen for barnepalliasjon er medlem. Slotterøy er med det den øverste lederen for hundretusenvis av frivillige som hver dag står på for å gjøre en innsats for kultur og samfunnsliv. Neste år er frivillighetens år. Hva slags planer har Frivillighet Norge for året som kommer? Hvordan har det vært å være frivillig gjennom halvannet år med global pandemi? Og hva er Slotterøys egne refleksjoner rundt barnehospicet som nå skal bygges i Kristiansand? Har du tilbakemeldinger til podkasten? Ta gjerne kontakt via Facebook-siden vår (https://facebook.com/barnepalliasjon.no) eller på e-post: [email protected].

I ukens episode er det styreleder i Hospiceforum Norge, Henriette Høyskel, som gjester podkasten vår.Henriette er utdannet sykepleier og har vært engasjert i hospicebevegelsen siden midten av 90-tallet. Hun var med i det første styret til Hospiceforum Norge, og tiltrådte i fjor som styreleder for foreningen.- Vi er fremdeles ikke i mål. Vi har ikke en god nok omsorg for alvorlig syke og døende i Norge i dag. Hverken for voksne eller for barn, sier Høyskel i podkasten.Høyskel har selv erfaring som sykepleier ansatt på hospice, og hun forteller om at engasjementet for alvorlig syke og døende kom allerede i studietiden. Da hospicet på Stabekk åpnet var hun derfor raskt ute med å lese stillingsannonser og søkte seg dit.Både Hospiceforum Norge og Foreningen for barnepalliasjon mener stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg som ble lagt frem av regjeringen i fjor er et viktig sted i riktig retning. Men hvordan ser Henriette for seg at det videre arbeidet blir med en eventuell ny regjering etter valget i september?Det og mer finner du ut av i denne ferske episoden av podkasten vår.

I ukens episode av Å leve til vi dør er det Isabell Pedersen som er gjest. Hvordan er det å være søsteren til en som skal dø? Hør Isabell sin ærlige og sterke historie.Den første sesongen av podkasten vår handlet om Andrea. Hun var datteren til Natasha Pedersen, generalsekretær i FFB, og døde 17 år gammel i 2010. Men vi snakket lite om Isabell – Natasha sin andre datter.Hvordan er det egentlig å være «den friske» når alt virker håpløst og uendelig vanskelig? Klarer man å kommunisere med sin syke søster? Hvordan snakker man med venner og klassekamerater? Og hvordan påvirker det eget liv?- Hvis vi hadde hatt barnehospice i Norge, så hadde livet mitt sett ganske annerledes ut. Det har sklidd ut. Jeg har slitt med skole, rus, hatt depresjoner og angst. Dette kunne vært forebygget med et barnehospice, sier Isabell i podkasten. De siste ti årene har Isabell, eller Bella som hun ofte kalles, vært aktiv i Foreningen for barnepalliasjon. Nå sitter hun i fagrådet og har ansvar for søskenperspektivet.I denne episoden er det Christian Laland, som lenge har jobbet som rådgiver for FFB, som stepper inn som gjesteprogramleder.

FFBs podkast er tilbake, og først ut i denne nye sesongen er tidligere eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen. Michalsen jobber i dag som myndighetskontakt og prosjektleder bygg for Andreas Hus, Norges første barnehospice. Hun har tidligere vært statsråd med ansvar for folkehelse og eldre – og har hele 12 års erfaring som stortingsrepresentant for Fremskrittspartiet, innvalgt fra Agder.  Om få uker – 12. juni – kommer helseministeren til Kristiansand for å legge ned grunnsteinen til Andreas Hus. Det symboliserer at byggingen av barnehospicet offisielt er i gang. Med det som bakteppe, så skjønner man at det har vært nok å holde fingrene i for Michalsen som er prosjektleder for bygget.   Og det er ikke bare snakk om praktiske beslutninger og annet som skal gjøres:  - Vi må klare å formidle til arkitektene og entreprenørene, alle som er involvert i huset, hva sjelen i et barnehospice er. Det er ikke et minisykehus og det er ikke en institusjon, sier Åse i podkasten. 

2020 har vært et krevende år for oss alle. Det har likevel vært stor aktivitet hos Foreningen for barnepalliasjon FFB. Hør generalsekretær Natasha Pedersen oppsummere fjoråret, og peke videre på hva som skjer i 2021! På tampen av fjoråret kom det et gledelig forlik på Stortinget i behandlingen av statsbudsjettet for 2021: Fremskrittspartiet og regjeringen ble enige om å bevilge 30 millioner kroner til etableringen av barnehospicet i Kristiansand. Nå fortsetter fremdriften for å bygge Andreas Hus for full maskin, og i juni skal grunnsteinen legges ned, med besøk av helseminister Bent Høie. Vi har fått mange nye, flinke medarbeidere i foreningen gjennom 2020. Blant andre tidligere eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen. Hun skal jobbe med myndighetskontakt og er prosjektleder for byggeprosjekter i FFB. I august ble foreningen en barnelege rikere, med ansettelsen av Bård Fossli Jensen. Han er spesialist i barnesykdommer, har doktorgrad og er ansatt som barnelege og veileder i medisinsk kommunikasjon. I tillegg kom Trine Holthe Lorentzen til som pårørendekontakt og likemannskoordinator. Trine skal blant annet jobbe med FFBs ventesorgweekender. Når Andreas Hus er oppe og står i 2022, får hun ansvar for oppfølging når noen opplever å miste barnet sitt. Du kan bli bedre kjent med både Bård og Trine i tidligere episoder av podkasten vår.  Og snakker om podkast: Høsten 2020 lanserte vi vår egen podkast, Å leve til vi dør. Den har blitt en viktig kommunikasjonskanal for oss i en tid hvor fysiske møter er krevende. Alle episodene fra tidligere sesonger finner du her. Dette – og mer til – oppsummerer generalsekretær Natasha Pedersen i denne nye episoden. Lenker og avspillingsknapp finner du nedenfor!

Espen Holthe og Trine Holthe Lorentzen har mistet tre barn grunnet et svært sjeldent syndrom. Elias, deres tredjefødte, døde i januar i år. Nå skal de feire jul sammen med sin friske sønn, Timian:  «Det blir den første uten Elias, men vi skylder Timian å gjøre jula mest mulig normal».  Her kan du høre foreldrenes historie, deres tanker om sorgen - som har kommet til dem på ulikt vis og til ulik tid. De snakker dessuten om at det er lov å kjenne på både sorg, savn og glede, samtidig. Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon FFB. Mer om oss finner du på https://barnepalliasjon.no.

Dersom du prøver å skåne de syke barna for sannheten, gjør du dem en bjørnetjeneste, sier barnelege Bård Fossli Jensen i denne episoden. Hør hans gode råd til familier med alvorlig, syke barn – og hvordan han selv gikk fra å være en ganske kynisk, nyutdannet lege, til i dag å være en av landets fremste på pasientkommunikasjon. Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon FFB. Mer om oss finner du på https://barnepalliasjon.no.

Vi omtaler henne som Norges hospice-mor. Den tittelen liker ikke Astrid Rønsen, nestleder i Hospiceforum Norge, selv. Hør hvorfor i denne episoden – som også gir deg innblikk i filosofien bak hospice, og hvorfor det er viktig som et supplement til eksisterende, offentlige helsetjenester.

Om å ta farvel med et barn du har fryktet for livet til i 17 år, og om å finne en vei videre. Natasha Pedersen, som senere skal bli omtalt som barnepalliasjonens mor i Norge, begynner arbeidet med å etablere FFB. Det skal vise seg å bli et altoppslukende livsvalg.Drømmen om barnehospice, Andreas Hus, vokser, men kampen frem mot det store målet skal bli lang og krevende. «Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.

Andrea gjør legenes prognoser til skamme. Hva skjer når man må leve i en kontinuerlig livskrise i 17 år, og hele livet settes på vent? En tilværelse preget av usikkerhet og ventesorg, og en verkebyll som sprekker når legen på Rikshospitalet sier: «Har du vurdert å trappe ned på livsforlengende behandling?» Når kan man vite at et liv ikke lenger er verdt å leve?«Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.

Natt til julaften 1992 klokka 00:31 får verden en ny borger. 3390 gram fordelt på 51 centimeter. Andrea skal hun hete. Jordmor legger barnet på magen til Natasha Pedersen, mens en urolig, vond følelse vokser frem inne i den nybakte moren. «Hun gråter så lite i forhold til de andre barna», tenker Natasha.I første sesong av «Å leve til vi dør» får du bli bedre kjent med Foreningen for barnepalliasjon sin grunnlegger og generalsekretær, Natasha Kjærstad Pedersen, og hennes personlige historie om å være mamma til et alvorlig sykt, døende barn.Første episode: Starten på et nytt liv, sykehusbobla, forhold og drømmer som ryker, en helt spesiell nærhet og et alvorlig sykt barn som skal bli en ledestjerne.«Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.

Den første episoden i Foreningen for barnepalliasjon FFBs podkast, Å leve til vi dør, kommer snart. Du kan allerede nå abonnere.